To były wspaniałe dwa dni w otoczeniu Mróweczek... Aleks, Ania, ich mama to moja druga rodzina ♥
Każda chwila z nimi jest dla mnie ogromnym szczęściem, radością :) Spędziłam dwa dni razem z Anusią i wiem, że opieka nad dzieckiem to ogromne wyzwanie. Mając dwójkę dzieci chce się poświęcić każdemu z nich jak najwięcej uwagi, jak najwięcej się z nim pobawić, nauczyć, porozmawiać...
Ania potrzebuje bardzo dużo uwagi, cierpliwości i wytrwałości... widać, że walczy. Bardzo dużo rzeczy ją interesuje, chce poznawać świat tak, jak robią to jej rówieśnicy :) książeczki z bajkami, ołówki w piórniku, telefony, grzechotki, piosenki... chce się bawić, choć czasami choroba bardzo ją blokuje, zabiera siłę i radość :( Mróweczka chciałaby się rozwijać, poznawać świat.. wszystko tak jak jej rówieśnicy... a ten potwór, Leigh to wszystko jej zabiera.. każdego dnia zabiera nam naszą malutką królewnę :( Ta choroba to jedna wielka sinusoida... wszystko to na co pracuje maleńka miesiącami.. na to żeby się uśmiechać, żeby lepiej jeść, aby móc czworakować... to wszystko w każdej chwili może runąć.. raz jest lepiej raz jest gorzej... dlatego trzeba się cieszyć każdą chwilą, każdym krokiem do przodu... i pomimo postępów żyjemy w strachu, że to wszystko może w jednej chwili runąć :( ...kiedy jeden dzień jest wspaniały, Ania się uśmiecha, sylabuje wyrazy.. to w kolejnym dniu już jest gorzej, Maleńka nie chce jeść nie chce spać... i wtedy znów pojawia się strach, że choroba zabiera nam te postępy, które udało się wypracować... Ania potrzebuje bardzo dużo energii na jedzenie, trwa to u niej czasem nawet 2 godziny.. przy głupim Leighu nawet jedzenie sprawia Anusi ogromną trudność.. musi wspomagać się smoczkiem, aby dosłownie "zasysać" jedzenie. Pęka serce, kiedy patrzy się na cierpienie tak małego dziecka, kiedy wiadomo że jedzenie dla nas to rzecz naturalna, a Ania tak bardzo musi się męczyć, aby dostarczyć odpowiedniej ilości jedzenia do swojego organizmu. Po jedzeniu Mała chciałaby się pobawić, ale nie ma już na to wystarczająco energii... cała siła została wykorzystana na trawienie, dlatego odpoczywa, leży i głęboko oddycha..
W nocy, kiedy Ania powinna odpoczywać i zbierać energię, ona się wierci, budzi... patrzę na nią i widzę, że nawet w śnie choroba ją atakuje, że nawet we śnie bardzo cierpi i walczy z potworem w jej ciele. Przez godzinę Ania obudziła się kilka razy... dla nas spanie jest odpoczynkiem, dla niej? Kolejną walką... wydaje mi się, że dzieci z Zespołem Leigha nawet we śnie się męczą.. nawet poprzez sen nie mogą odpocząć... Do tego mama Ani, która również nie śpi, bo czuwa.. są to chwile w których boi się, że Ania się obudzi, że Ania będzie miała bezdechy.. to nie sen, to czuwanie, to pilnowanie, aby Ania mogła w spokoju choć na 20 minut zmrużyć swoje śliczne oczki. Każda chwila dla Anusi, każdy dzień podporządkowany jest naszej małej wojowniczce.
Anią opiekuje się mama, a bardzo często też babcia, którą również miałam okazję poznać. Babcia Marysia, która sama jest zmęczona..nigdy nie narzeka. Opiekuje się Anią i jej braciszkiem, robi wszystko, aby jej wnuczęta były najszczęśliwsze na świecie. To wzór babci :) Jest jeszcze brat Anusi- Aleksander, który tryska energią od rana do wieczora. Ah.. gdyby tylko część swojej energii mógł oddać siostrze. Aleks idzie do przedszkola, a kiedy wraca siostrzyczka aż cała się trzęsie ze szczęście. To piękny widok, kiedy patrzy się na miłość Aleksa do swojej siostry. Przytulają się, całują.. Aleks chciałby nosić Anię, ale jest jeszcze na to za mały... Łzy lecą na myśl, że Ania mogłaby już z nim grać w piłkę, bawić się, chodzić na plac zabaw :'( to wszystko zabrała jej choroba, choć głęboko wierzę że Ania da radę, że niedługo będzie chodzić i mówić... że kolejne dni będą jej dostarczać energii a nie ją zabierać.
Będąc tam dwa dni ciężko było mi nie uronić łzy, dlatego bardzo podziwiam mamę Anusi za to, że nie płacze przy dzieciach, bo przecież dzieci będą pytać: 'Dlaczego płaczesz?', 'Czy coś się stało?'... Pytania, które tak strasznie bolą, na które nie ma odpowiedzi, nie ma ratunku :( Dla Ani każdy kolejny dzień to kolejna walka.. kolejny dzień walki o to, aby żyć tak jak inne dzieci, aby cieszyć w głos, aby bawić się z braciszkiem, aby móc funkcjonować samodzielnie...
Pomimo cierpienia jakie dotyka Anię, ta często się śmieje, a jej uśmiech jest czymś bezcennym... zakochałam się w jej uśmiechu, w jej waleczności, w tym jak bardzo chce coś zrobić... jak kładziemy ją spać a ona chciałaby powiedzieć "Nie, nie mamusiu.. ja chcę się pobawić z Aleksem, ja chcę pochodzić" Wspaniałe uczucie, kiedy wstaje i zaczyna kolejną walkę, kiedy widać kolejne kroki do przodu i że ten dzień jest lepszy od poprzedniego. Kiedy Anulka się śmieje, śmieją się wszyscy, cieszą się, że czuję się szczęśliwa. Bije od niej ciepło, którym uszczęśliwia każdego: brata, rodziców, babcię, ciocie...wszystkich :)
Przez te dwa dni próbowałam dostrzec wszystko to, czego nie zobaczymy dopóki nie spędzimy dnia wraz z Mróweczkami. Aleks... który chce się bawić. Mógłby grać w piłkę całymi dniami, a kiedy już jest w łóżku marzy, aby poczytać mu bajeczkę. Ania...która walczy każdego dnia o siłę i energię, która nie poddaje się i każdego dnia pokazuje, że też chce się bawić, oglądać książeczki, która chce być blisko swojego braciszka. I na końcu ich mama, wspaniała mama, która każdej chwili myśli tylko i wyłącznie o tym, aby jej dzieci były szczęśliwe, aby Ania była nakarmiona, aby nic jej nie brakowało oraz Aleks.. aby był najszczęśliwszym dzieckiem, aby się bawił i rozwijał jak każde inne dziecko...
W nocy łzy bólu i bezradności, a w dzień uśmiech, aby Ania i Aleks niczego nie widzieli, aby nie martwili się, że ich mama jest smutna... każda chwila tylko dla dzieci, dla ich uśmiechu i szczęścia.. Czułam się tam tak ciepło... Każdego dnia pomimo łez, bólu i cierpienia rodzice Anusi i Aleksa starają się aby ich dzieci miały najwspanialsze dzieciństwo. Ta wizyta była dla mnie również ogromną lekcją... lekcję cierpliwości, miłości i walki... Chciałabym być dobrym rodzicem dla swoich dzieci, aby były tak szczęśliwymi dziećmi jak Aleks i Anusia.
Po wizycie u małej Królewny mam jedno marzenie... Tak jak Aleks mówił do mnie "ciociu pogramy w piłkę", "ciociu poczytaj mi bajkę".. tak bardzo marzę żeby niedługo te same słowa usłyszeć od mojego drugiego skarba...od małej Anusi ♥
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz