środa, 30 grudnia 2015

Kto to Ania ?

 

Ania Mrówczyńska to 18-miesięczna dziewczynka. Niestety jest śmiertelnie chora. Zespół Leigha to choroba, na którą lekarze rozkładają ręce, nie ma na nią leku. NFZ nie refunduje żadnych suplementów i zabiegów, które pomagają jej walczyć o każdy dzień życia. Rodzice Ani szukają pomocy w ośrodkach zagranicznych (w tym w USA i Niemczech), gdzie pomoc takim dzieciom jak Ania jest na dużo wyższym poziomie. Robią wszystko by Ania dostała się na leczenie kliniczne do USA gdzie trwają badania nad lekiem EPI -743, który jak wiadomo już pomógł nie jednemu dziecku z Zespołem Leigha. Niestety koszt takiego leczenia w USA to około 100 tys dolarów rocznie. Są to kwoty które dla młodych rodziców są zupełnie nieosiągalne. Na dzień dzisiejszy Ania przyjmuje suplementy sprowadzane z zagranicy (USA,Niemcy, Czechy) oraz korzysta z prywatnej terapii tlenem i laserem. Niestety Ania razem ze swoją mamą muszą dojeżdżać na te zabiegi aż do Warszawy. Jest do dla naszej Ani bardzo wielki wysiłek, ponieważ bardzo źle znosi nawet najkrótszy przejechany odcinek drogi. Widzimy światełko w tunelu, ale wiemy też, że bez pomocy osób z zewnątrz nie damy sobie rady. Ania to bardzo pogodna dziewczynka. Kto ją poznał, od razu pokochał tą małą kruszynkę. Ania bardzo często się uśmiecha i lubi kontakt z ludźmi. Widzę to, ponieważ zawsze kiedy ją widzę, wyciąga do mnie rączki. Uśmiech Ani jest cenniejszy niż 1000 miłych słów od drugiego człowieka. Ania jest bardzo silna. Widać, że chce walczyć, że chce wygrać walkę z chorobą. Niestety bez pomocy innych osób Ania sobie nie poradzi. Bardzo ważna jest szybka pomoc, ponieważ liczy się każdy dzień, każda godzina, minuta, sekunda.... Zapraszam do poznawania losów Ani, jej historii. W zakładkach z boku strony można przeczytać historię Ani, dowiedzieć się do jakich fundacji Ania należy, licytacje w których można wziąć udział. Proszę wszystkich i każdego z osobna o pomoc dla naszej Aneczki, dla naszej kruszynki, naszego robaczka, naszego słoneczka.... Można podarować przedmioty na licytację, można robić serduszka, w które będą wkładane ulotki z informacją o chorobie Ani (sposób w jaki należy składać serduszka w następnej notce). Proszę również o pomoc finansową na ile to możliwe. Każda złotówka dla Ani to bardzo dużo. To nadzieja na jej lepsze jutro. To kolejny krok do pokonania jej ciężkiej choroby. Każda suma sprawia, że Aneczka może kontynuować swoje jakże długie leczenie. Ania chce walczyć- pomóżmy jej ! Wierzymy, że z Waszą pomocą to się uda !